□ 本報(bào)記者 文麗娟

在廣西某小學(xué)的走廊上，楊玲已經(jīng)陪伴兒子陽(yáng)陽(yáng)度過(guò)了兩個(gè)學(xué)年。14歲的陽(yáng)陽(yáng)患有孤獨(dú)癥，幾乎不會(huì)說(shuō)話，情緒激動(dòng)時(shí)會(huì)無(wú)意識(shí)地撕咬自己的手，或在教室里突然跑動(dòng)尖叫。楊玲在教室外搭了一張簡(jiǎn)易桌子，隨時(shí)準(zhǔn)備在兒子出現(xiàn)情緒問(wèn)題時(shí)沖進(jìn)教室。

“即便如此，學(xué)校還是多次暗示我們轉(zhuǎn)學(xué)?！睏盍峤战邮堋斗ㄖ稳?qǐng)?bào)》記者采訪時(shí)無(wú)奈地說(shuō)，“老師說(shuō)他的存在影響了整個(gè)班級(jí)的教學(xué)秩序”。

陽(yáng)陽(yáng)的經(jīng)歷折射出孤獨(dú)癥兒童教育面臨的普遍困境。盡管《殘疾人教育條例》明確規(guī)定殘疾兒童享有平等接受教育的權(quán)利，但對(duì)很多孤獨(dú)癥孩子而言，融合教育之路依然道阻且長(zhǎng)。

“孤獨(dú)癥孩子很難享受到特殊教育，很多普通公立學(xué)校又未開展融合教育。社會(huì)偏見與歧視、特殊學(xué)校建設(shè)困難、社會(huì)服務(wù)下沉阻力，都是特殊兒童教育面臨的難題。”山東德州新語(yǔ)特教培訓(xùn)學(xué)校校長(zhǎng)李國(guó)俊對(duì)記者說(shuō)。

融合教育實(shí)施的困境

北京人劉希的女兒豆豆正在讀小學(xué)四年級(jí)。因?yàn)榛加泄陋?dú)癥，豆豆無(wú)法理解為什么自習(xí)課不能隨意走出教室。在校期間，她不時(shí)出現(xiàn)的“問(wèn)題行為”讓老師頻頻給劉希打電話，“一個(gè)學(xué)期可能接到老師20多個(gè)投訴電話”。

“學(xué)校沒有特教資源，普通老師也不知道該如何應(yīng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的特殊行為?！眲⑾５男氖冀K懸著，她不知道女兒還能在這所普通學(xué)校待多久。

類似的情況也發(fā)生在北京的冬冬身上。這個(gè)曾經(jīng)隨班就讀的男孩有很多被老師視為“壞習(xí)慣”的行為——啃手指、摸耳朵、突然擁抱同學(xué)等。在缺乏專業(yè)支持的情況下，老師與家長(zhǎng)的督促反而讓他失去了上學(xué)的興趣。最終，母親王涵不得不為他辦理長(zhǎng)期休學(xué)。

“如果學(xué)校有特教老師，或者允許陪讀，我們可能不會(huì)走到這一步。”王涵的話語(yǔ)中透著無(wú)奈。

這些孩子的遭遇反映了當(dāng)前融合教育實(shí)施過(guò)程中的深層困境。據(jù)教育部數(shù)據(jù)，截至2024年，全國(guó)共有特殊教育學(xué)校2396所，特殊教育專任教師8.13萬(wàn)名。華東師范大學(xué)特殊教育系副教授曾凡林指出，當(dāng)前我國(guó)融合學(xué)校和機(jī)構(gòu)數(shù)量不足，地區(qū)間發(fā)展不平衡，專業(yè)教師數(shù)量短缺。部分學(xué)校因缺乏師資或教學(xué)經(jīng)驗(yàn)不足，教育質(zhì)量亟待提高。

多名受訪家長(zhǎng)和專家發(fā)現(xiàn)，很多學(xué)校的融合教育還停留在物理層面的“隨班就坐”，而非教育意義上的“隨班就讀”。

更令人擔(dān)憂的是，中國(guó)人民大學(xué)勞動(dòng)人事學(xué)院教授楊立雄研究發(fā)現(xiàn)，有70%的殘障人士生活在農(nóng)村地區(qū)，且這個(gè)比例還在上升。而農(nóng)村地區(qū)資源相對(duì)匱乏，相應(yīng)的保障服務(wù)也不完善。

制度保障與現(xiàn)實(shí)落差

盡管有多項(xiàng)法律法規(guī)為特殊兒童教育提供制度保障——?dú)埣踩吮Ｕ戏ê汀稓埣踩私逃龡l例》等明確規(guī)定殘疾兒童享有平等接受教育的權(quán)利，招收殘疾學(xué)生的普通學(xué)校應(yīng)當(dāng)安排專門教師承擔(dān)隨班就讀工作。但受訪家長(zhǎng)和專家反映，現(xiàn)實(shí)中，這些規(guī)定往往難以全面落實(shí)。

“我的孩子經(jīng)過(guò)很多波折，受教育權(quán)益最終得到了保障，但據(jù)我所知，還有許多農(nóng)村特殊孩子的受教育權(quán)益無(wú)法得到保障。”來(lái)自廣西的孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)余琳琳說(shuō)，她所在縣只有15萬(wàn)人口，達(dá)不到建設(shè)特殊學(xué)校的條件，想讓孩子讀特殊學(xué)校，就必須到離家200公里外的另一個(gè)城市租房陪讀。

這種困境在大城市同樣存在。北京凱耀律師事務(wù)所律師王君在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，普通學(xué)校附設(shè)特教班師資配比嚴(yán)重不足，“一個(gè)班有10名到15名殘疾兒童（多數(shù)為孤獨(dú)癥兒童），每節(jié)課只有1名特教老師在班，根本忙不過(guò)來(lái)”。

更令人憂心的是學(xué)段銜接問(wèn)題。

“以北京市朝陽(yáng)區(qū)為例，6所普通小學(xué)附設(shè)特教班，卻只有1所普通中學(xué)附設(shè)特教班。如此一來(lái)，在普通小學(xué)附設(shè)特教班就學(xué)的孤獨(dú)癥兒童，小學(xué)畢業(yè)后又會(huì)面臨初中無(wú)處安置的困境。學(xué)段斷層不僅加劇特教學(xué)校的學(xué)位壓力，更讓部分孤獨(dú)癥兒童被迫中斷學(xué)業(yè)。許多孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)因擔(dān)憂孩子小學(xué)畢業(yè)后無(wú)學(xué)可上，只能放棄融合教育機(jī)會(huì)，直接選擇提供‘一站式’義務(wù)教育的特殊教育學(xué)校?！蓖蹙f(shuō)。

師資匱乏還會(huì)引發(fā)一系列連鎖反應(yīng)。王君解釋道，教師長(zhǎng)期超負(fù)荷工作，教學(xué)質(zhì)量難以保障，這又降低了家長(zhǎng)選擇特教班的意愿，進(jìn)而形成“學(xué)生多—師資少—學(xué)生少—師資更少”的惡性循環(huán)。

特殊立法保障和政策傾斜

多位受訪專家指出，不能只滿足于特殊兒童“有學(xué)上”，更要關(guān)注他們是否“學(xué)得好”。真正的融合教育應(yīng)該讓孤獨(dú)癥孩子適應(yīng)環(huán)境、獲取知識(shí)、掌握生活技能、理解社會(huì)規(guī)則與道德規(guī)范。

中國(guó)人民大學(xué)教育學(xué)院副教授周詳建議，從基礎(chǔ)立法層面，要對(duì)殘疾人基本保障制度進(jìn)行完善，同時(shí)進(jìn)一步完善我國(guó)殘疾人教育保障的立法框架以及執(zhí)法體系，維護(hù)包含孤獨(dú)癥在內(nèi)的殘疾人群體的受教育權(quán)。在保障基本受教育權(quán)的同時(shí)，也要積極關(guān)注特殊群體的特殊需求，針對(duì)群體差異化需求進(jìn)行特殊的立法保障和政策傾斜，保障其獲得優(yōu)質(zhì)教育資源的權(quán)利。

“還可以通過(guò)立法促進(jìn)社會(huì)組織關(guān)注殘疾人教育的特殊需求，通過(guò)完善社會(huì)組織立法以及公益活動(dòng)立法，積極發(fā)揮社會(huì)組織靈活性的優(yōu)勢(shì)，鼓勵(lì)社會(huì)資源聚焦和支持孤獨(dú)癥孩子教育的發(fā)展。在政府保障基本公共教育服務(wù)均等化基礎(chǔ)上實(shí)現(xiàn)對(duì)殘疾人教育，特別是孤獨(dú)癥兒童教育的重點(diǎn)關(guān)注和資源投入，實(shí)現(xiàn)‘有學(xué)上’到‘上好學(xué)’的變革?！敝茉斦f(shuō)。

在曾凡林看來(lái)，政府應(yīng)加大對(duì)融合教育的投入，提高政策支持力度。在師資建設(shè)方面，為參與融合教育的老師定編定崗，讓專人做專事，并持續(xù)投入資源，開展專業(yè)培訓(xùn)，提升教師能力。在教學(xué)方法方面，進(jìn)行系統(tǒng)科學(xué)設(shè)計(jì)，邀請(qǐng)專家參與指導(dǎo)，推動(dòng)各方分工協(xié)作，構(gòu)建專業(yè)高效的融合教育機(jī)制。

北京師范大學(xué)教育學(xué)部孤獨(dú)癥兒童教育研究中心主任胡曉毅認(rèn)為，應(yīng)在普通中小學(xué)廣泛開展孤獨(dú)癥融合宣傳倡導(dǎo)活動(dòng)，宣傳科普孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)，加入一些趣味性較強(qiáng)的活動(dòng)，如體驗(yàn)孤獨(dú)癥孩子的感官障礙等，讓學(xué)校師生更多了解孤獨(dú)癥兒童，學(xué)會(huì)理解、接納、幫助身邊的孤獨(dú)癥兒童。

記者注意到，一些地區(qū)已經(jīng)開始積極探索創(chuàng)新模式。有的地區(qū)通過(guò)政府購(gòu)買服務(wù)的方式，為孤獨(dú)癥兒童提供專業(yè)陪讀老師；還有的地方建立“學(xué)?！鐓^(qū)—家庭”三方聯(lián)動(dòng)機(jī)制，為特殊兒童提供全方位支持。

“融合教育的精髓不是要求所有人達(dá)到同一標(biāo)準(zhǔn)，而是讓教育體系足夠包容，為每個(gè)生命提供成長(zhǎng)的空間?！蓖蹙f(shuō)。

這一理念的落實(shí)，亟須將融合教育從義務(wù)教育階段向終身支持延伸。作為一名孤獨(dú)癥孩子的母親，法律行業(yè)從業(yè)者楊君從家長(zhǎng)和實(shí)踐者的角度提出了更具體的訴求：“對(duì)于沒有職業(yè)技能、長(zhǎng)期居家的特殊孩子，我們家長(zhǎng)或許可以養(yǎng)他們到五六十歲，但他們的未來(lái)之路必須提前規(guī)劃。”

楊君指出，當(dāng)前特殊教育普遍缺乏細(xì)化分層，無(wú)論是義務(wù)教育階段還是職業(yè)教育階段，都缺乏針對(duì)不同能力水平孩子的個(gè)性化支持方案。“特殊教育需要進(jìn)一步細(xì)化，針對(duì)不同障礙類型、不同程度的孩子，提供分級(jí)分類的支持體系。融合教育不應(yīng)止步于義務(wù)教育階段，而應(yīng)延伸至生涯教育和職業(yè)教育，讓他們能夠走得更遠(yuǎn)、更穩(wěn)?！?/p>

在楊君看來(lái)，實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)需要多方合力：“這就需要我們開發(fā)更多樣化的教育路徑和就業(yè)通道，通過(guò)事業(yè)單位、社會(huì)企業(yè)等多方聯(lián)動(dòng)，為孩子們創(chuàng)造更多元的未來(lái)可能性。”她參與的“金寨星星小鎮(zhèn)”正是這種理念的實(shí)踐，希望借此嘗試填補(bǔ)大齡孤獨(dú)癥群體離開學(xué)校教育后的支持空白。

（文中受訪的孤獨(dú)癥孩子及家長(zhǎng)均為化名）