□ 本報記者 文麗娟 周斌 陳磊

清晨5點的北京，天還未亮透。康康在睡夢中被母親陳芳輕輕喚醒，6歲男孩的睫毛顫了顫，下意識地攥緊了母親的衣角，仿佛那是系住小船的纜繩。父親已經(jīng)默默檢查好隨身行李：病歷本、醫(yī)?？?、零食、玩具，還有應(yīng)對漫長等待的平板電腦。這一天，他們將趕去40公里外的一家醫(yī)院，為康康做孤獨癥康復(fù)評估。

這是康康每半年一次的“大考”，不僅關(guān)乎他的康復(fù)訓(xùn)練計劃，更直接關(guān)系到近萬元康復(fù)訓(xùn)練費用的報銷。對于這個需要為康復(fù)訓(xùn)練每月支出近2萬元（因近期更換機構(gòu)、增加課程等原因費用比之前增加，其中一小部分費用能報銷）的家庭來說，這趟評估之旅承載著太多的期待與不安。

“評估結(jié)果就是通往下一段康復(fù)之路的通行證，沒有它，課程就會中斷，部分費用報銷的大門也會關(guān)閉?！标惙冀战邮堋斗ㄖ稳請蟆酚浾卟稍L時，語氣中透著疲憊與堅定，“每一次評估都決定著康康未來半年能否繼續(xù)追趕成長進度，也決定著我家要為此付出多大的經(jīng)濟代價”。

“搶號就像打仗一樣”

北京市一家知名兒科醫(yī)院，在陳芳看來就像一座難以攻克的堡壘——能做評估的門診每周僅開放半天，寥寥十幾個號源卻要承接來自全國各地的患兒。

“搶號就像打仗一樣?！标惙紝τ浾哒f，每次給康康預(yù)約康復(fù)評估，她都提前很長時間守在手機前，眼睛緊盯著屏幕，手指懸在“刷新”鍵上，心里默數(shù)著倒計時?！霸缟咸囟〞r間開放預(yù)約號源，但通常被一搶而空。”

提前做了充足準備，第一次搶號竟然掛錯了號，掛成了保健科?；貞浧鹉嵌谓?jīng)歷，陳芳苦笑道。那天，她帶著孩子折騰了半天，做完檢查后才發(fā)現(xiàn)掛錯了科室，保健科出具的評估結(jié)果并非康康需要的。

幸運的是，一位接診醫(yī)生特別體諒他們的難處，主動指導(dǎo)他們?nèi)ハ嚓P(guān)科室嘗試加號?！澳莻€候診區(qū)，很多孩子和家長正在等待，每個家庭都帶著相似的焦慮和期待。”陳芳回憶說，等待的過程漫長而煎熬，“最后排到我們時已經(jīng)下午5點多，幸虧最終加上了號，但需要一周后再來醫(yī)院做正式評估”。

在擁擠的候診區(qū)，陳芳注意到有不少從外地遠道而來的家庭。她聽到一位母親操著外地口音說：“我們那兒就認大地方、大醫(yī)院的報告，再遠也得來?！?/p>

這句話道出了無數(shù)外地家庭的無奈。為了這一紙評估報告，他們不得不踏上漫長的求醫(yī)之路，在陌生的城市里尋找希望。

復(fù)雜難走的評估路

即便成功掛上號，康復(fù)評估過程也是一次對體力和精力的雙重考驗。

這家醫(yī)院的各類評估項目分散在不同的樓層，甚至不同的樓宇之間，對那條走了很多次的路線，陳芳如今已刻在腦子里：“做完一項檢查，醫(yī)護人員會告訴你下一個項目在哪兒，往往要穿過好幾條走廊，甚至要走到另一棟樓去?！?/p>

起初，一家人經(jīng)常在錯綜復(fù)雜的醫(yī)療樓宇間迷失方向?！爸荒馨€問路，說得最多的話就是‘請問某某科室怎么走’？”讓她印象深刻的一次：他們按照指引穿過一條長長的連廊，下了兩層樓梯，才在副樓的角落里找到了“隱藏”的測評室?！肮馐菫榱俗鐾晁性u估項目，我們那天在醫(yī)院里就走了上萬步?！?/p>

還有一次，陳芳在匆忙中走錯了方向，返回時突然“傷感”“泄氣”涌上心頭，只得不停地告訴自己，“必須堅強”。

“如果能增加評估孤獨癥兒童的醫(yī)院門診，或者指定醫(yī)院的醫(yī)生能定期到各區(qū)醫(yī)院坐診，我們也不用帶著孩子跑這么遠了，可以省去奔波之苦?！标惙颊f，她家附近一家區(qū)屬醫(yī)院也能完成類似的評估項目，但評估結(jié)果卻得不到認可。

在這個過程中，康康似乎感知到了母親的焦慮，有時不安地拽著她的衣角，小聲嘟囔著：“回家，媽媽，回家?！?/p>

當(dāng)孩子累得不肯走時，陳芳和丈夫就輪番背著他?？悼蹬吭陉惙嫉谋成?，小聲問著：“媽媽，還要多久？”陳芳不知道怎么回答，她希望評估之路走得更平坦些，希望康復(fù)之路也順暢一些。

難報銷的高額費用

經(jīng)濟壓力如同無形的巨石般壓在這個家庭的肩上。每半年一次的評估，不僅是對康康的康復(fù)進展進行檢驗，更是一次對家庭經(jīng)濟承受能力的考驗。

在這家醫(yī)院，普通號常常秒沒，陳芳只能搶到特需號。但掛號費500元，整套評估下來花費超過5000元，這些全部需要自費。這筆開支對這個每月都要為康復(fù)訓(xùn)練支付近2萬元的家庭來說，是個沉重的負擔(dān)。

經(jīng)過多方打聽，陳芳夫婦后續(xù)準備選擇另一家指定醫(yī)院進行康復(fù)評估。這是一家?？漆t(yī)院，掛號相對容易，普通號50元，但整套評估下來仍需自費2000多元。

“這些費用醫(yī)保沒法報銷，全部要自己承擔(dān)?！标惙嫉恼Z氣中透著無奈，“需要評估的這個月，有沒有這筆支出對我們這種家庭而言區(qū)別太大了”。

她向記者細細算起這筆賬：康康每月的康復(fù)訓(xùn)練費用，包括每天500元的課程費，按每月22天計算就是11000元，再加上6000元的融合托管費以及其他雜費。“這還不包括我們一家人的日常生活開銷。”

最難忘的還是那次續(xù)費的經(jīng)歷：“發(fā)現(xiàn)還差2842.5元，我蹲在機構(gòu)廁所里翻遍了所有支付軟件，連8毛錢的余額都湊上了。”這筆每半年必須支付的評估費用，對已經(jīng)捉襟見肘的家庭來說，無疑是雪上加霜。

走出醫(yī)院，陳芳就盤算著下一次評估的時間，如何攢錢省出這筆費用，“就像心里揣著個記賬本”。這時，康康突然停下來，對著商店櫥窗里的玩具張望，陳芳狠心拉著孩子快步走開。

期待資源均衡分布

在整個康復(fù)評估過程中，康康的天真無邪與醫(yī)療系統(tǒng)的復(fù)雜形成了鮮明對比。

“測試時，他以為在玩新游戲?！标惙颊f，最近這次評估，除了進行聽力測試時需要孩子保持絕對安靜，康康不太配合外，其他評估項目如拍球、搭積木、辨認形狀等，他都表現(xiàn)得出奇好，“可能家里沒有這些專門的教具，所以對他來說很新鮮”。

6歲的他不會知道，這些看似有趣的“游戲”背后，是父母輾轉(zhuǎn)難眠的夜晚、精打細算的賬本和一次次往返醫(yī)院的奔波；更不會明白，那份評估報告上寫下的每一個字，都關(guān)乎著他未來半年的康復(fù)之路。

“他蹦上臺階的樣子就像征服珠峰?！笨祻?fù)機構(gòu)老師曾經(jīng)的評價言猶在耳。如今，康康要征服的不再只是30厘米的塑料臺階，而是復(fù)雜的醫(yī)療系統(tǒng)和社會認同體系。

值得欣慰的是，情況正在出現(xiàn)轉(zhuǎn)機?！氨本┦械脑u估機構(gòu)逐步增加到了6家，現(xiàn)在號源多了些，預(yù)約的難度也比以前降低了些。”說這話時，陳芳的臉上終于有了一絲輕松，但很快又浮現(xiàn)出新的憂慮，“可是對我們遠郊區(qū)的家庭來說，進城評估仍然是個大難題”。

她最大的期盼，是希望專業(yè)的評估服務(wù)能夠進一步下沉到各區(qū)縣，“要是評估的資源能夠更均衡地分布，讓更多專業(yè)的服務(wù)來到我們身邊，并納入醫(yī)保，那該多好”！

視頻/李宗奇

請掃碼觀看視頻